| 张娜在家和父母的合影。 |
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■见习记者 张贵坊 记者 孟山/文图
有心的读者也许还记得,2006年5月25日,本报以《张娜:我只要一条起跑线》为题,在全国率先报道了河南科技大学外语学院2006届毕业生张娜的感人故事:由于患有一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病,她的身高仅有1.29米,再加上不断的骨折而造成右腿内翻90度,右腿自膝盖以下完全没有了知觉,但她面对坎坷,昂扬向上,始终不向命运低头。
随着其他媒体对张娜的报道,她那和她患有同样疾病,也同样坚强、乐观、上进的弟弟以及身处贫寒却始终坚韧、自尊的父母,引起了中宣部的重视。1月30日,《人民日报》、新华社、《光明日报》、《经济日报》、中央电视台等全国20多家新闻媒体组成的采访团陆续抵达河南,对张娜一家4口的感人事迹进行了全方位报道。本报作为最先报道张娜和其家人事迹的新闻单位,也于日前来到已是我市某广告公司员工的张娜的家乡安阳,和读者一起感受这个特殊家庭的泪水与欢笑——
挣扎与希望、哀伤与欢乐、无奈与骄傲,伴随着一前一后两个同样特殊的婴儿的出生,一起降临到这对注定将不普通的普通夫妇身上
1983年7月22日下午4时,30岁的安阳市某化工厂职工张学军焦虑而又满怀期待地站立于一家医院的产房外,直到清晰地听到里面传来婴儿清脆的啼哭声,他那悬着的心才放了下来:自己的孩子终于平安地来到了世间,从今以后自己就当爸爸了!
张学军的幸福并没有持续太长的时间。产房紧闭的大门很快打开,从里面走出来的医生轻轻地推辞掉张学军递过来的香烟和喜糖,满脸遗憾地告诉这位年轻的父亲,她的女儿从一出生双腿就呈O型,还患有严重的脑积水,可能活不了几天。
听完医生的话,张学军顿时就蒙了,这位年轻的父亲一下子从喜悦的云端跌落至绝望的深渊,妻子许香玉醒来后听到这一晴天霹雳的消息也一下子病倒了。产房的一位大姐好心劝慰说:趁现在孩子刚生下来,干脆扔掉吧,就是能活过来也是个累赘。
也许是心灵感应吧,此前一直两眼紧闭的女儿张娜,突然睁开了双眼,显得茫然而又无助。那一刻,夫妇二人的眼泪顿时夺眶而出,张学军毅然走到孩子的摇篮前,紧紧地抱起小张娜:孩子,别怕,既然到了咱家,就不会再把你抛下!
也许是夫妇二人的诚心感动了上苍,十几天后,小张娜的脑积水居然奇迹般地好了。有了力气的小家伙开始在爸妈的怀抱里使劲地扑腾。可是,令张学军夫妇二人万万没有想到的是,一次喂奶后的轻轻抚拍,居然造成了小张娜骨折!接下来,又是一次骨折!接二连三!孩子怎么了?
小张娜的病情很快得到了确诊,这是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病,医学名为“成骨不全”或“脆骨症”,患病率通常在十万分之一左右。一个人如果得上了这种病,骨头就会脆得如玻璃一样,只要轻轻一碰或一捏,骨头就有可能断裂。所以,患上这种病的人通常被称为“玻璃人”。医生同时告诉张学军夫妇,由于病因尚不清楚,目前尚没有好的治疗方法,只能好好看护,到孩子成长到十五六岁时会自然痊愈,但如果看护不当,可能导致孩子终身残疾。
4年后,妻子许香玉又一次有了身孕。
“在我的儿子张阳还没有出生的时候,我妻子就非常紧张,她不止一次地问我:咱们下一个孩子不会再患上那种怪病吧?我只上到小学四年级,根本就不懂那种怪病是怎么回事,但我想既然这个病不是遗传造成的,几率又那么小,十万个孩子里面才有一个,不会这么巧又轮到我头上吧?我就给我妻子说,你知道什么是十万分之一吗?就相当于一架飞机从咱安阳飞过,掉下来一块石头,结果这石头正好砸到咱们院子里,你说要是再有一架飞机从安阳飞过,又掉下来一块石头,它能还砸到咱们家吗?”
不能!对于这样的事,许香玉显然不相信再发生,也绝对不愿它再发生!
孩子张阳如期来到世上,是个男孩,为了不让怪病再次缠上自己的孩子,夫妇俩还专门给他取了个驱邪的名字:张阳,意思是希望孩子生长在阳光之下,百病不侵。他们小心翼翼地看护着小张阳,10个月过去了,20个月过去了,小张阳没有出现他姐姐张娜那样的症状,并且长得又白又胖。夫妇俩悬着的心落了下来,但他们的眼睛还是时刻不离孩子那娇嫩的身躯。
然而,“石头”还是再次落在了张学军的家中。小张阳两岁的一天,突然从他的身体内传来了清脆的断骨声,犹如魔咒再次响起。
“想不通,真的想不通。”直到现在,张学军还在重复着那句他经常说的老话。这位一生都很本分的工人实在想不通,那么罕见的疾病,为什么会两次降临到他们家。
这一次,张学军夫妇已经没有了原来的慌乱,也没有再心存侥幸,夫妇俩抹完眼泪后,直接抱着孩子去了医院。
从那时起,张学军夫妇开始明白,挣扎与希望、哀伤与欢乐、无奈与骄傲,伴随着一前一后两个同样特殊的婴儿的出生,一起降临到这对注定将不普通的普通夫妇身上。“既然对造物的安排无能为力,那么,孩子们,就让我们紧紧地绑在一起,严阵以待吧,坚持一天!再坚持一天!让那神奇的不治而愈的一天早日来到!”
在被白色包围的成长空间里,张娜和弟弟张阳看到的是一个彩色的世界,姐弟俩的世界温暖而完整
姐弟俩长得很漂亮,有着天使般可爱的脸庞和白得近乎透明的皮肤,就像用玻璃雕刻而成的精灵。但在这个精灵的世界里,却没有灵活,也没有自如。不允许跑,不允许跳,哪怕是稍不留神的些许磕碰,都有可能“咔嚓”一下造成骨折。即便如此,从小到大,发生在姐弟俩每人身上的骨折还是不下18次,几乎每年都来“拜访”一两次。
从小到大,张娜和弟弟张阳的世界里,充斥着一片白色——白色的病房、白色的石膏、白色的纱布。然而,有了父母的精心呵护,他们俩的世界却温暖而完整。
每一次张娜和张阳骨折后,浑身都会打上重重的石膏,按医生的嘱托,骨折病人要老老实实地呆着,不能随便乱动。
“小孩又不是物件,你把他们俩固定在床上,时间长了,就是小孩自己不闹,咱大人也于心不忍。”张学军说。
不忍看孩子被死死地禁锢着,父亲只能把僵直的姐弟俩平托在手臂上,水平方向来回移动。有时候,一托就是两个多小时,两支胳膊都会肿胀起来。
最让张学军夫妇害怕的还是夏天。一次,小张娜又骨折了,大热的天,浑身被石膏包裹的孩子感觉又热又痒,却无法抓挠。百般无奈,夫妇俩只好用一把钢锯小心翼翼地在石膏上锯开几条缝隙,再把钢丝伸进去,给小张娜挠痒。
就这样,张学军夫妇每天都在忙忙碌碌中度过了一年又一年。
到了孩子该上学的年龄了。在介绍了张娜姐弟俩的病情后,张学军夫妇每到一家幼儿园都遭到婉拒。可是等到张娜上小学又遭婉拒的时候,张学军夫妇开始慌了,他们又是求人,又是保证造成的后果一切由他们承担,这样,小张娜和小张阳才终于走进了学校的大门。
为了不让骨折的孩子落下功课,张学军夫妇每天都会用三轮车接送孩子,不管刮风下雨、学校变迁,他们俩十几年如一日,从未间断。遇到孩子生活不能自理、连上厕所都不能去的时候,夫妇俩还要赶在课间,跑到学校推孩子上厕所。不忍看父母如此奔波,姐弟俩开始“闹着”不再吃早饭,白天也不再喝水,这样,课间就不用上厕所,才算把爸妈给“解放”了出来。
由于骨折的频频发生,张娜和弟弟张阳的骨骼发育受到严重影响,姐弟俩与同龄人比起来,十分矮小。直到现在,24岁的张娜身高才1.29米,20岁的弟弟身高仅1.45米。如果外出的话,可以想象到,他们姐弟俩一定会招致行人的注目,甚至可能引来一些鄙视的目光。
可张娜和张阳却是他们生活的院子里出去玩的次数最多的孩子。
“其他小孩都是一周才被大人带出去玩一次,我是天天都被爸妈带出去玩,可能是爸妈看我们天天被石膏裹着,怕把我们憋坏吧。”张娜笑着说道。
张学军夫妇心里清楚,二人如此不辞劳苦地一遍遍把孩子“搬运”出去,还有一个目的,就是要让孩子从小学会面对外界异样的目光。
张学军夫妇的良苦用心得到了回报,姐弟俩对外界异样的目光由开始的沮丧、愤怒甚至仇视后,逐渐变得坚强和开朗起来。有一次父女俩在公园转悠,遇到了一个对小张娜的身高特别“感兴趣”的人,小张娜走到哪里,他就跟到哪里看。小张娜不急也不恼,扭过头,盯着那个人看,直看得那个人落荒而逃。望着那个人狼狈的背影,张学军和小张娜开怀大笑。
到后来,姐弟俩对外界任何异样的目光,心里都不再荡起涟漪。对于已经身体残疾的张娜和张阳来说,要想在这场对他们原本就不公平的竞争中胜出,就必须拥有比常人更坚强的内心世界。
生活就像一面镜子,你对它笑,它就会对你笑;孩子就是父母的影子,你自强,他们就会更自强
很难想象,一个经历了这般巨大磨难的家庭,还能笑得如此清脆、爽朗,记者也多次被一家人的笑声感染。
这是一家有资格抱怨的家庭:命运多舛的儿女、一贫如洗的家境、拥挤不堪而又破旧的集体宿舍。
“邻居们都说我们家是院子里苦难最多、笑声也最多的家庭。”憨厚的张学军一脸笑容。
作为家庭经济压力的主要承担者,张学军对困难有着最直观的体验。儿女要看病、要上学,一家四口要穿衣、要吃饭,仅靠自己和妻子那几百块钱的工资是远远不够的。
为了能筹到维系家庭生活所需要的每一分钱,张学军自己都记不清究竟干过多少种岗位:厨师、仓库保管员、保安、搬运工……最多的时候张学军同时打5个工,经常是刚从一个岗位下了班,又匆匆赶往另一个岗位,有时候连睡觉的时间都没有。在妻子许香玉的记忆里,这么多年,有数不清的夜晚,丈夫都是在劳作中度过的。
最让张娜感动的是父母面对苦难的那种从容。在她的记忆里,父母从来没有抱怨过,也没有冲她和弟弟发过脾气,还不时开导她和弟弟:这个世界上是人都会有苦难的,只不过自己家的苦难比别人多点儿,没啥了不起的。父母的笑容成了姐弟俩战胜病魔最好的药物。
一家人的乐观令老邻居吴春英也佩服不已:“那么重的担子,放在几个人身上都未必能受得了。可是我们每次见到学军夫妇俩,都是乐呵呵的,从未对外人说起过啥难处。”
街道办事处了解到张学军一家的情况后,连着好几次主动登门,要给他们救济,可是每次都被张学军夫妇拒绝了。他们的理由是,我们两口子都有工作,不符合救济的条件;再说,伸手伸惯了,对俩孩子的成长影响不好。
张学军夫妇俩的坚韧、开朗、朴实与自尊,很快在孩子身上得到了体现,孩子们不但学习优秀,而且乐观、自信和坚强,这让夫妇俩惊喜不已。
小张娜走到哪里,都是身边人的“开心果”,是远近闻名的“故事大王”。不管在学校还是在家里,浑身裹着石膏的小张娜,身边总会有一群小朋友,讲者眉飞色舞、声情并茂,听者如痴如醉、连连叫好。
在班集体生活中,姐弟俩也没有因为自己脆弱的体质而游离于众人之外。张娜还当过班长,为同学们缝桌套、钉扣子是她的“传统强项”。由于表现优秀,初二的时候,张娜还曾作为升旗手,在全校1000多名师生面前发言,虽然当时吓得声音发颤,但到现在张娜对自己的表现还是很骄傲。
后来,姐弟俩在附近渐渐有了名气,一些身体残疾的孩子在家长的带领下主动找上门,学习他们的自强精神。安阳钢铁厂一个患有同样疾病的小姑娘还和他们姐弟俩成了知心伙伴。
生活就像一面镜子,当你对它展开笑脸的时候,它同样会给你回报一个灿烂。在历经种种艰辛后,张娜和弟弟张阳终于品尝到了丰收的果实。
2004年,在竞争激烈的专升本考试中,小张娜杀出重围,以优异的成绩被河南科技大学外语学院录取,毕业后又被洛阳一家广告公司破格录用。弟弟张阳也于2006年7月考入一家收费昂贵的三本院校,为了给家里减轻负担,他毅然选择了复读,目前正在安阳一所高中紧张地为梦想备战着。
张娜找到工作后,20多年都没舍得出去吃过饭的一家人,破例来到一家火锅店,庆祝张娜的这一胜利。那一天,张学军数度哽咽、几次落泪,他告诉自己的一双儿女,在这个世界上,只要自己不放弃,就没有人能把你们抛弃。
面对那已经盛开的,自尊、自强、自立的“玻璃花”,和张学军夫妇那虽然身处生命的洼地,却始终以自己的乐观、坚韧、朴实为儿女遮风挡雨的无言大爱,又有谁能够不肃然起敬!