| 什么时候她才能有天真的笑容? |
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□据 《河南商报》
1岁半的女孩儿看起来就像个古稀老人,这是真事。除了皮肤松弛,女孩儿还患有多种疾病,经历了数次治疗。对于家人,坚持成了唯一的选择……
现场 1岁半女孩儿看起来像老人
今年23岁的杨小丽没有想到,这样的事情会在自家孩子身上上演。
昨日15时许,郑州市儿童医院呼吸内科的病房里,1岁半的雨馨正在哭闹,和同病房的孩子比,雨馨格外显“老”:嘴边布满褶子,脸颊两侧皮肤下垂。
“上一次抱着孩子去看病,有个小孩儿捂着眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞无奈地说,“抱着出去,人家都是围着看,我轻易不敢带她出去。”
讲述 孩子经常生病,身上不长肉
杨小丽回忆,孩子刚出生时,皮肤确实有些松弛,可她并没有在意。孩子快7个月时,她给孩子断了奶,就和爱人出外打工了,爱人每月有两三千元的收入。
曹妞给雨馨拿了一根香肠,雨馨津津有味地吃了起来。“有一次,我带她去诊所看病,医生说她有皮肤松弛症。”曹妞说,此后他们去了很多医院,但都不能确诊,孩子的身体也越来越虚。“这大半年经常往医院跑,孩子有肺炎跟哮喘,经常复发。”曹妞说,“孩子经常生病,身上不长肉。”
迷茫 “走一步算一步吧”
“不好扎针,她皮肤松,有次扎上才5分钟就跑针了。”杨小丽苦笑着说,每次孩子看病,她都要请假赶到郑州,儿童医院里很多人都认识她们,这已经是她们第六次来了。
将近1年的时间,看病花了8万多元。“能借的亲戚都借过了,有人说治不好就别要了。”曹妞顿了顿说,“都这么大了,哪儿舍得啊,也不知道啥时候是头,走一步算一步吧。”
希望 孩子不用再遭罪
“妈妈,妈妈”,听到孩子叫她,杨小丽笑了起来,女儿已经会叫奶奶和妈妈了。
爱人一直在外打工,赚钱给孩子看病。“现在还是先看肺炎,再想办法看皮肤上的病。”杨小丽说,她的心愿就是孩子的病能治好,以后不用再遭这么多罪。
“从外观上看,可以初步判定是皮肤松弛症。”郑州市儿童医院皮肤科的宋副主任说,“要进一步确诊的话,还需要做医学病理的分析,我们这里做不了,要到更高一级的医院。”
“皮肤松弛症是染色体突变引起的疾病。”雨馨目前的主管医生张磊说,“这会引发其他病变,我们现在只能尽最大能力治疗她呼吸方面的疾病。”