付敏足（左）和老伴王兰芹守候在瘫痪的儿子旁，病床旁是他们自制的呼吸机 (新华社发) 付敏足老人的手由于长期为儿子捏呼吸球续命，已经长满老茧，关节变形 (新华社发)

    □新华社杭州1月29日专电（记者 王俊禄 张乐）

    核心提示

    为延续因车祸而瘫痪的儿子的生命，浙江台州的一个农村家庭“发明”了一套“呼吸机”。依靠这个用几百元拼凑起来的简陋设备，今年30岁的付学朋在病榻上度过了整整5年。

    正在杭州参加浙江省两会的农民代表汪恩锋说，解决“付敏足们”的困境，不应再沿着因病致贫、媒体关注、政府重视、问题好转的偶然性路径完成了。

    1 最贫穷的人家，最慈善的父母

    付敏足夫妇的家，坐落在大山深处、蜿蜒山路尽头的上郑乡干坑村8号，是村里最贫穷和破败的人家。一台小电机哐啷作响，儿子付学朋瘫卧在病榻上寸步未移已整整5年。

    2006年，付学朋因车祸导致重伤，夫妻俩辗转台州、上海求医。在重症监护室治疗了近两年后，付学朋的命终于保住了，但脖子以下的身体完全没有知觉，失去了自主呼吸的本能。而此时，付敏足一家已经花掉整整110万元医疗费。无奈中，他们回到家徒四壁的老宅。

    按照别人的指点，夫妻俩用人工按压急救苏醒球帮助儿子呼吸。每分钟18下，不仅要控制好节奏，还需分秒不停。有时深夜他们太困了，双手不自觉地慢了下来，儿子便憋得嘴唇乌青，发出“嘚嘚”的声音。

    2009年，做模具的女婿受到电视节目启发，用一个木制模具架、一台小电机、一个呼吸球，再加一根小皮带，成本几百元便自制了一套“山寨呼吸机”。

    因舍不得每月200多元的电费，大部分时候，夫妻俩还是会关了电机用手捏。长时间地机械重复，已经使王兰芹的大拇指不能打弯，双手常常疼痛；而付敏足的手更是变形得让人目不忍视，长满老茧，粗糙皲裂，尤其是虎口，无法闭合。

    2 命运转机难掩“贫病之痛”

    曾经，这是一个殷实的家庭。父母身强体健，在附近的村里打零工，付学朋跟着师傅学木工，一个月收入五六千元。而近些年，贫困成为付敏足、王兰芹夫妇难迈的一道坎。

    “经常一万元放进去两三天就没了。”付敏足说，现在家里仍欠亲戚朋友六七十万元。

    几年后，付学朋的命运出现了转机，他们家的事被媒体报道后，人们送来各种生活用品，更多的人直接送来现金。

    微博博主“薛蛮子”在微博中率先表态“人人帮人人，人人有人帮”，并主动捐出1万元。短短几天，网友通过微博、论坛发起捐助行动，捐款总额已超过10万元。

    捧着沉甸甸的爱心，付敏足不敢相信自己的眼睛。他在高兴的同时，担忧也如影随形：如果医生说动手术能够好，面对巨额的医疗费用，他们是治还是不治？呼吸机是有了，可用机器产生的电费，总不能老让黄岩区供电局的职工资助吧……

    3 “四重保障防线”为何拦不住因病致贫

    以新型农村合作医疗为基础的基本医疗保障制度，以家庭灾难性医疗支出为主要保险对象的大病医疗保险，以民政部门负责审批的特殊人群医疗救助和低保补助，以及以红十字会等为代表的社会慈善机构和组织——从理论上，这四重防线可以基本确保一名得大病的患者及其家庭不会陷入绝境。但现实并非如此。

    付敏足说，儿子2006年出事的时候，并没有办理医保，110万元的医疗费用全部是自费。除了车祸赔偿的48万元，其他的都是向亲戚朋友借的。直到2009年，儿子才参加了医保，但门诊只能报销一小部分的药费。

    浙江省卫生厅基层农村处处长沈堂彪说，浙江省是从2003年开始新农合试点的，最初的筹资水平仅47元。也就是说，像付学朋这样的疾病，即便当时能够通过新农合报销一部分，自己承担部分的金额还是很高的。

    就全国绝大多数地区看，与城镇职工医疗保险相比，新农合的保障水平差距悬殊，药物和器械的报销类别也存在差距，城乡二元鸿沟明显。

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    当务之急:建立完善的行之有效的医疗保障体系

    □据 新华社

    付学朋的110万元医疗费用，被称为“城乡居民家庭灾难性医疗支出”。根据国家发展改革委、卫生部等六部委出台的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，只要参加任何一种医保制度，其个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入，均可以通过大病保险制度给予补偿给付。遗憾的是，这项制度在全国才刚刚推出，在浙江，仅湖州、绍兴两地开始试点。

    经调查，付学朋出事以后，当地民政救助和慈善救济几年前就已介入。上郑乡副乡长朱华清说，按照目前的救助体系，付学朋家已经享受到最高标准了。可5年全家的保障和补贴救济总额，还不及付学朋当年医疗费用的10%，更何况还要维系全家人的生活。

    汪恩锋认为，要确保“慈爱双亲”的悲情不再重演，建立完善且行之有效的医疗保障和救助体系，提高保障水平，降低医院过于高昂的医疗费用已成当务之急。