近日，从洛阳市卫生计生委传来好消息，市妇女儿童医疗保健中心被纳入国家出生缺陷（遗传代谢病）补助试点项目实施单位，我市患有异戊酸血症等78种遗传代谢病的患儿可向该院提出补助申请。

好消息

今年，遗传代谢病患儿能在家门口申请补助了

首个提交补助申请材料并初审通过的，是一名叫壮壮的小胖威利综合征患儿家长，网名叫“兔小白”。

1岁半勉强能走路，2岁半开口说话，３岁时突然食量猛增，5岁时体重升至70斤，身高只有1米……“兔小白”说，壮壮出生时体重轻，肌张力低，医生怀疑其得的是脑瘫。这些年，壮壮虽坚持在医院做康复，但发育还是慢于同龄人。

一次偶然的机会，“兔小白”通过一家基因检测公司确诊壮壮得的是小胖威利综合征，需要终生注射生长激素。面对每个月都要花费近3000元打生长激素，她犯了难。

随后，她了解到可以申请遗传代谢病补助金的消息后，便将相关材料寄到了北京。今年3月，她顺利拿到了1万元的补助金。“这次，得知市妇女儿童医疗保健中心被纳入出生缺陷（遗传代谢病）补助试点项目实施单位，我当天就准备材料，递交了补助申请。这次在家门口就能申请补助了。”“兔小白”说。

实用干货

家有遗传代谢病患儿，快看补助标准和申请方式

据市卫生计生委相关负责人介绍，《出生缺陷（遗传代谢病）补助项目方案（2018年版）》对补助患儿年龄范围、补助标准和次数等进行了调整。

凡是同时符合以下条件的患儿，均可申请补助

0至18周岁（含18周岁）临床诊断患遗传代谢病的患儿

家庭经济困难，能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明

医疗费用自付部分超过2000元

具体补助标准

对患儿在2015年1月1日（含当日）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元至10000元补助。

自即日起，符合补助条件的患儿，可携带相关证明和材料，到洛阳市妇女儿童医疗保健中心提交申请，咨询电话：63296915。

热点问答

市妇女儿童医疗保健中心相关负责人说，目前已有不少家长咨询遗传代谢病补助的事宜，他就一些咨询较多的问题做出解答。

问：不在补助病种名单上的病种，是否可以补助？

答：如有不在名单上，但实为遗传代谢病的，交由专家评审委员会决定是否纳入补助范围。

问：初审通过后，是不是就可以拿到补助金了？

答：还需要经过省级复审、中国出生缺陷干预补助基金复审及公示等环节。

问：可以申请几次补助？

答：患儿在获得第一次补助金（以基金会补助时间为准）之后可申请第二次补助。