赵晓旭和姐姐在一起。 赵晓旭和奶奶一起扫地。 赵晓旭学写毛笔字。

　　一个8岁男童，他的颅骨开始悄悄“消失”，一家人为此恐慌不已，到底是何原因让他的颅骨“消失”了？　　

    8岁男童得怪病

　　2007年1月的一个晚上，家住洛龙区古城乡的赵自勇忙碌了一天，晚上回到家吃完晚饭后，准备给儿子赵晓旭洗澡。就在赵自勇给儿子洗脸时，他发现儿子的左额角鼓出了一个花生米大小的包。赵自勇急忙问到：“疼不疼，哪来的包，怎么回事？”赵晓旭摇摇头说：“不疼，可能是白天不小心碰的。”

　　第二天，赵自勇带着赵晓旭来到乡卫生院就诊，医生看了一下说：“贴几贴膏药，输点液体消消炎吧。”医生以为鼓起的包里有积液，就用注射器来抽取积液，可是并未抽出任何东西。两天后，贴膏药处的皮肤开始出现溃烂，医生按外伤进行了换药处理。就在换药当中，医生发现了一个令人吃惊的情况，赵晓旭的颅骨是软的，并且部分颅骨已有穿孔。

　　赵自勇和爱人大吃一惊：颅骨要是没有了，那孩子还能活命吗？为了进一步确诊病症，赵自勇带着赵晓旭来到河南科技大学第一附属医院脑外科做了CT检查。检查结果显示，赵晓旭的头部颅骨多处已经“消失”，其中，左边额头处消失的最大一块，约有一元硬币大小。脑外科的医生决定为赵晓旭实施开颅手术，取一块骨头做病理检验。2007年1月5日，是赵晓旭手术的日子。赵自勇和爱人在手术室外面守候，二人的心早已随着儿子一起进了手术室。

　　怪病难倒众医生

　　病理报告出来了，赵晓旭患上了罕见的朗格汉斯细胞增多症。赵自勇手拿病理报告，站在原地愣了好长时间：“朗格汉斯细胞增多症到底是啥病，咋从来没有听说过呢？”

　　不仅赵自勇没有听说过朗格汉斯细胞增多症，就连许多医生也没有听说过这种病，他们更不知道该如何治疗。赵自勇拿着病理报告，咨询了普外科、传染科等十几名医生，可是没有一名医生知道朗格汉斯细胞增多症具体该怎么治疗。赵自勇绝望了，他拖着疲惫的双腿回到病房，看着儿子那可爱的脸，眼泪禁不住从眼眶中流出，他扭过头去抹了一把眼泪。

　　赵晓旭头部左边靠近额头部分，现在只剩下薄薄的一层头皮，用手触摸时就像凉粉一样。为了防止赵晓旭不小心碰到头，家人不让他去上学了，也不让他出去和小伙伴们玩，每天只能由奶奶在家里看着他。

　　赵自勇是一名残疾人，家里没有固定的经济来源，靠给别人打零工来赚取生活费。赵晓旭到医院看病时，家里只有200元的积蓄，这200元仅仅够做一次CT检查，之后的医药费全部是亲朋好友借给赵自勇的。

　　“我曾经带晓旭到北京市儿童医院看病。可随身带的钱，不慎让小偷给偷走了，这些钱都是借别人的。一家人在北京举目无亲，无奈，只得放弃治疗返回洛阳。”赵自勇说，“从北京回来后，我心里特别难受，儿子的病一天天加重，我却无能为力，有时候真想一死了之。可我要是真死了，儿子谁来管！为了给儿子看病，我跑遍了整个洛阳市的医院，可是没有一名医生能给我说明白具体怎么治这个病。那段日子，我每天晚上都睡不着觉，到了实在撑不下去的时候才迷糊一会。一位医生怀疑晓旭是结核病，我们也是病急乱投医，就按结核病来给晓旭治病。晓旭的病情不见丝毫好转，反而越来越严重，不断发低烧，牙齿也开始脱落，脸色也越来越黄，左耳也出了一个包，并且流脓不止。”

　　那段时间，赵自勇最爱去的一个地方就是书店，他经常到书店一呆就是一天。赵自勇在书店里只看医学类书籍，只要看到和赵晓旭的病情相近的文章就记下来。赵自勇说：“我天天都快愁死了，问医生，医生说不出来具体治疗方法，我只有到书店看书了。在这里我的心情还能稍稍平静一些。”

　　谁“吃”了他的颅骨

　　2007年3月24日，是世界防治结核病日。好多家医院都在开展义诊活动，赵自勇拿着儿子的病例来找医生咨询，可是，他仍然没有得到一个满意的答复。

　　失望之余，赵自勇又来到书店，无意之中，他翻到了一本书，书上写着朗格汉斯细胞增多症应该到血液科治疗。赵自勇当即便买下这本书，乘坐公交车来到河南科技大学第一附属医院血液科。此时，已是中午时分，血液科硕士医师赵小强医生在值班。赵小强给赵自勇介绍，朗格汉斯细胞增多症是朗格汉斯细胞克隆性增生形成的少见疾病，是儿童组织细胞增生症中最常见的一种。简单地说就是，朗格汉斯细胞增多后，吞噬人体的其他部位。赵晓旭的颅骨正是被朗格汉斯细胞一点点地吞噬掉的。

　　“大夫，这病你能治吗？”赵自勇用怀疑的语气问道。赵小强说：“以前我治过一例朗格汉斯细胞增多症病人，是一个小女孩，你要是不相信的话，我可以让你见一下这个病人。”

　　“大夫，你真能治这病。”赵自勇又用不信任的语气问赵小强。

　　在赵小强大夫的说服下，赵晓旭开始接受治疗，每隔一段时间来到医院进行放疗，再配合使用一些药物。至今已经治疗了半年多的时间，这次到医院进行治疗已经是第20次了。赵小强告诉我们，赵晓旭刚入院治疗时，左边头部肿大，头部除了一大块颅骨用肉眼可以看到已经消失外，还有许多“小洞”（颅骨被朗格汉斯细胞吞噬后出现的空洞）。进行治疗半年后，左耳不再流脓了，一些“小洞”已经愈合修复了。但是，消失的最大一块颅骨，已经无法自行修复，只能等病情好转以后，用钛合金代替颅骨放到原处。

　　据赵小强大夫介绍，朗格汉斯细胞增多症是一种病因不明的疾病，发病率为20万分之一至200万分之一，主要发生在婴儿和儿童身上。因为病因不明，对于该病并没有很好的治疗方法。赵晓旭自从接受治疗以来，病情已经得到了控制，没有进一步恶化，颅骨也没有继续“消失”，大约还需要半年时间的治疗，病情才能彻底治愈。目前，赵晓旭正在积极配合治疗。