那苏图为我们讲述他的故事

    14日，内蒙古小伙那苏图抵洛，开始了他“益行拥抱中国”的第37站行程。27岁的那苏图计划在1年半的时间内走完中国95个城市，总行程3万多公里，在路上为“瓷娃娃”（成骨不全症患者，又称脆骨病患者）征集万人拥抱，将一些罕见病患者的声音以信件的方式带给所经城市的相关部门。

    那苏图说，17岁时，他的脊梁骨开始严重扭曲，四处求医却找不出病因，19岁那年他的右腿也逐渐失去知觉，直到现在，他依旧不知道自己患的究竟是什么病。

    2013年6月，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在全国发起征集万人拥抱活动，热爱公益的那苏图成为首位在广州拥抱“瓷娃娃”的志愿者。

    2013年6月从广州出发，通过坐火车、搭车或徒步的方式，那苏图已走过30多座城市。为了筹措路费，他在淘宝网上以不同公里数为单位出售“勇气”，每公里3元钱。每到一座城市，他都会为购买者寄发明信片并在“那苏图梦想实践家”新浪微博上直播。

    由于多年求医，又找不出身体的病因所在，那苏图更能与“瓷娃娃”等罕见病患者产生共鸣。截至2013年年底，那苏图已在路上为“瓷娃娃”征集到4000多个拥抱。

    15日，那苏图将一封6000余字的信件交到了我市卫生部门。昨日，那苏图从洛阳出发，赶赴郑州。他说虽然一路上有苦有甜，但他内心“最初的梦想”从未动摇。

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    罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病或病变。国内较为人熟知的罕见疾病包括：成骨不全症、地中海贫血等。