熙熙,五岁,出生五个月被确诊为脑瘫,七个月开始在医院康复科进行训练,从未去过公园、动物园、电影院。
瑞瑞,五岁半,出生六个月被确诊为脑瘫。他去过郑州、北京,却只在那里的医院度过。
…… ……
脑瘫儿童的身体情况各不相同,但他们有一个共同的缺憾:像普通孩子一样度过童年。
1【问题】 生活环境封闭,脑瘫儿童社会认知欠缺
市第三人民医院(原铁路医院)医学康复科,负责我市贫困残疾儿童抢救性康复工程。今年,43名脑瘫儿童在这里免费接受为期半年的医学康复训练。
该院住院楼二楼的医学康复科像个幼儿园,到处是两岁到六岁的孩子。他们有的在父母的陪伴下做理疗,有的在康复医师的指导下练习说话、走路……
“来,大家比比看谁的胳膊抬得高。”在一间训练室里,康复医师章志梁席地而坐,试图训练孩子们的肢体活动能力。他2009年到这里工作,如今是该科室的副主任。
“伯伯,给你。”一个男孩儿走进来,把一个塑料球塞给章志梁。男孩儿叫东东,四岁半,因脑瘫致左侧肢体不太灵活,与章志梁格外亲。“东东刚来时几乎不和别人说话,不能独立行走,现在进步很大。”章志梁说,大部分脑瘫患儿在接受正规医学康复后,语言能力、感知能力与健康人相差无几,但在参与社会、认知社会方面非常欠缺。
“比如他们到商店拿了东西就走,没有‘买’的概念,不会乘坐公交车,在公共场合没有遵守秩序的意识……这对他们将来融入社会、正常生活是个很大的障碍。”他说。
2【遗憾】 多方原因,让脑瘫孩子难以“走出去”
社会认知方面几乎空白,源于孩子们缺少与社会接触的机会。章志梁称,大多数脑瘫孩子很少逛公园、看电影、上幼儿园,他们的“社会”就是家里和医院。
五岁的熙熙家住伊滨区寇店镇,他出生五个月被确诊为脑瘫,七个月开始在医院康复科进行训练,从未去过公园、动物园、电影院。熙熙的爷爷谢金圈提起此事,言语中充满无奈。
常年的治疗让这个农村家庭捉襟见肘,加上奔波治疗的心焦,让谢金圈无暇顾及治病之外的事——这也是众多因脑瘫患儿致贫的家庭共同的现状。章志梁介绍,除了接受短期的免费康复工程,脑瘫患儿要持续接受长期康复训练。正规的康复训练每月一万元左右,到大城市求医更是花费不菲。长期下来,许多家庭因病致贫。
家庭贫困、出行不便、常年治疗,脑瘫患儿难以像普通孩子一样逛动物园、上幼儿园、看电影……
3【希冀】 期待您的参与,给脑瘫孩子“一天童年”
今年7月15日,第三批贫困残疾儿童抢救性康复工程中的43名脑瘫患儿来到市第三人民医院。意识到患儿在参与社会方面的欠缺后,该院医学康复科的医生们希望组织一些集体活动,带患儿们到普通孩子经常去的地方体验一下。
章志梁曾尝试着联系了一些地方,但对方出于安全考虑等婉拒。此外,孩子们加上陪同医生、家长,人数众多,医院的经费有限,数额不小的门票费用也是个问题。
为了让接纳单位放心,章志梁拟了一份“出行保障书”,希望借《洛阳晚报》公布,部分内容如下:
1.每名儿童由一名家长陪伴,分小组进行参观,每个小组由一名康复医师带队,全程陪护,寸步不离;
2.出发前对家长进行安全教育,听从安排、统一活动;
3.全程至少有两名医生陪同,备有应急药物,出现紧急情况立即处理;
4.自觉遵守接纳单位规定,避开接待高峰,不增加接纳单位负担;
5.每个孩子身上用别针固定应急联系方式,一旦走失,方便求助。
章志梁说,今年,该院的贫困残疾儿童抢救性康复工程将在农历春节前后结束,如果进展顺利,计划结束前每月带孩子们出门一次,共需要四五家单位提供支持。他希望公园、电影院、动物园等单位参与,并希望大巴车队或出租车公司提供支持。
给脑瘫儿童一个出行机会,让他们拥有“一天童年”。如果您愿提供这样的机会,或是有更好的点子,请致电本报记者(18638358895),期待您的参与!
(本文儿童均为化名)