8月30日,“洛阳希望之家”召集40名“轮友”举行了一次线下活动,来自市区及周边县(市)区的新老“轮友”聚在一起互相交流,分享生活经验,体验手摇车,享受运动的乐趣。因为有共同的经历,大家一见如故。
“洛阳希望之家”是一个由“轮友”组成的关注脊髓损伤者的公益团队,5名主要负责人孟涛、张林涛、孙彦军、卞兵、杨松伟都是不同程度的脊髓损伤者,他们最严重的是颈椎受伤,最轻的是腰椎受伤。这个“轮友”团队,通过坚持不懈地开展各种类型的公益活动,帮助不少脊髓损伤者走出阴影,重新融入社会。
1 从自己受益,到主动帮助更多“轮友”
孙彦军受伤前是中铁隧道局的一名员工。2006年,在一次施工中,他不幸被水管砸到腰,造成腰椎爆裂骨折伴截瘫。手术后,他在北京接受了4年的康复训练,2010年回到洛阳。
回家后,孙彦军每天主要的消遣就是上上网、看看电视,日子过得平静无波澜。2013年的一天,在康复中心结识的“轮友”文军给他QQ留言,邀请他一起参加成都“轮友”举办的线下活动。孙彦军心动了,可怎么去?坐着轮椅上下火车不方便不说,他连基本的生活自理能力都没有,上厕所都是难题。看出了他的为难,一直鼓励他走出家门的老父亲说:“我陪你去,正好我也去看看老战友。”
在父亲的陪同下,孙彦军顺利到达成都。这次经历给他带来深深的震撼:比他伤得重的“轮友”都能单独出行,生活完全自理。亲眼所见的一切让他重燃生活信心:别人能做到的,我也能做到!在活动期间,他向“轮友”学习如何上下床、如何处理大小便等生活自理技能,慢慢地,他不再需要家人看护,更重要的是,他开始相信,即便坐着轮椅,也可以享受生活。
回到洛阳后,孙彦军开始积极联系其他“轮友”,除了曾一起在北京做康复训练的孟涛,又认识了张林涛、杨松伟、卞兵等。有着相似经历的几个人时常聚在一起琢磨:怎样才能把自己学会的生活自理技能、感受到的信心传给更多的“轮友”,让他们也和自己一样重新面对生活、实现自我价值呢?
2016年年底,他们成为“洛阳希望之家”的主要负责人,开始为帮助更多“轮友”而努力。
2 “生活重建训练营”,让“轮友”实现生活自理
在医学界,脊髓损伤是不可逆的,一旦外力伤及脊髓神经,伤者将失去独立行走的能力,严重者甚至生活不能自理。对伤者来说,由健全人变成残疾人,经历的不仅是身体的病痛,更是心理的煎熬。脊髓损伤者在度过身体的康复期之后,面临的最大难题就是如何重新融入社会,实现自我价值。在这个方面,“洛阳希望之家”不断地学习,从全国范围内吸取经验,寻求突破。
因为曾在北京的专业康复中心做了几年康复训练,孟涛、孙彦军接触到一些发展较为完善的关注脊髓损伤者的公益组织,通过这些公益组织,他们接触到致力于为脊髓损伤者提供社会康复培训指导和技术支持的“金种子培养计划”。“金种子培养计划”的核心是“同侪(chái)服务”,即“轮友”服务于“轮友”,“轮友”老师向“轮友”学员传递经验,陪伴、协助、激励他们克服重建过程中的种种困难及心理障碍,这种传帮带,是传统医师、康复师无法完成的。
今年5月,孙彦军和杨松伟参加了“金种子培养计划”,回到洛阳后,他们迫切希望将自己学到的内容分享给更多的“轮友”。经过多方努力,他们于6月开办了第一期“生活重建训练营”,首批10名“轮友”通过10天的“同侪服务”训练,生活自理能力大大增强。张东红坐轮椅近10年,第一次学会了使用马桶,兴奋得快哭了;张利通过训练,学会了自己上下床……10天的训练结束,这10名“轮友”重拾生活信心,性格也变开朗了。
3 开展各类活动,让“轮友”相信生活有无限可能
两年来,“洛阳希望之家”通过开展各类公益活动,致力于帮助更多“轮友”走出家门,重新融入社会。
“相约洛阳·生命飞扬”全国“轮友”游洛阳活动,从最开始的十几人到今年的80名“轮友”,规模逐年壮大。在牡丹盛开的时节,全国各地的“轮友”在志愿者的帮助下,“登”上99级台阶,欣赏卢舍那大佛的风采,与艳压群芳的牡丹合影……不少第一次走出家门的“轮友”,被洛阳“轮友”妥帖的安排和志愿者周到的服务所感动,回家后许久还在感念洛阳之行。
“相约洛阳·伴你飞翔”活动是为脊髓损伤者举办的无动力滑翔伞飞行户外运动体验活动,目的在于丰富“轮友”的户外活动选择,扩大“轮友”的社交圈,让“轮友”对户外运动有更多的认识和理解,更积极地参与无障碍户外运动。
除了这种大规模的活动,“洛阳希望之家”还常常联系本地“轮友”举办各种类型的线下聚会。小型篮球赛、与其他公益组织的联谊活动、到“轮友”家中探访等,每个月活动不断。为了找到更多闷在家中的“轮友”,“洛阳希望之家”通过去医院康复科寻访等,一个个“挖掘”轮友。
4 帮助脊髓损伤者,想做的还有很多
经历了从健全到残障,“洛阳希望之家”的组织者对生命有更多的思考,对如何帮助更多“轮友”有尊严、快乐地生活也有很多想法。“脊髓损伤者术后3个月,通过接受及时的康复治疗及重建信心,是完全可以重新融入社会的。”孟涛说,“脊髓损伤并不可怕,失去生活的信心和勇气才是最可怕的,我们要做的,就是帮助更多的‘轮友’重建生活信心,让他们体验到生命的更多可能。”
“接下来我们要举办第二期生活重建训练营。”孙彦军说,“训练的效果不错,‘轮友’们收获很大,这让我们也很受鼓舞,争取以后每年都能有计划地开展生活重建训练营项目。”
生活重建训练营是纯公益的项目,为能帮助更多“轮友”,“洛阳希望之家”呼吁,如果您身边有生活不能自理的“轮友”,请和他们联系,或者扫“洛阳希望之家”微信公众号二维码,关注后留言,留下“轮友”联系方式。
关注脊髓损伤,帮助更多“轮友”融入社会,也需要社会各方的共同助力。“‘生活重建训练营’目前还没有固定的训练场地,我们希望能得到爱心助力,让更多‘轮友’能系统地接受训练。”孟涛说。
■名词解释
脊髓损伤:亦称截瘫或高位截瘫,是一种严重的中枢神经系统损伤,目前尚无有效的治疗方法。90%的脊髓损伤源自外伤,高发年龄为20岁至30岁,发生的主要原因是交通事故、跌落、暴力行为(含自杀)及脊髓疾病。
损伤者损伤部位的神经元坏死,感觉和运动功能丧失,其医疗救治、康复照护及并发症治疗往往给家庭和社会造成沉重负担。据世界卫生组织发布数据推算,我国至少有约130万名脊髓损伤者,并且以每年5万至7万名的速度增长。
2016年,国际脊髓损伤学会将每年的9月5日定为国际脊髓损伤日,通过在这一天开展多种多样的活动,引起社会对脊髓损伤人群的关注。