“俺孩子有救了!只要还有一丝希望,俺和孩子他爸就绝不会放弃……”连续几天,这个念头始终萦绕在翟俊英的心头,一天强过一天。
翟俊英是洛阳一名儿童淋巴水肿患者的母亲。如今,孩子已长到了7岁多,可一直求治无效,成为一个看上去有点骇人的“象腿男孩”(如图)。9月8日,本报刊发的《徐州“象腿女孩”瘦腿成功》的消息,让翟俊英重新看到了希望。然而,“求医无门”却成为她面临的新的难题。
左臂粗大 右腿滚圆
2005年8月11日,本报曾以《这孩子得了啥怪病》为题,报道了翟俊英的儿子李葆祺与生俱来的怪病以及此病带给他们全家的困扰:
当时,刚过了4岁生日的李葆祺,左前臂已经比右臂同部位粗了四五倍,左手肿得比馒头还大,走路时几乎无法像正常人那样摆动,手指和手掌已完全不成比例,很难抓握东西;右腿滚圆滚圆的,像成年人的腿一样粗,右脚背有五六厘米厚,脚趾也被挤压变形,迈步时,需要拖着右腿走,姿势蹒跚……因体形不成比例,小葆祺的衣服、鞋子很难买,家人只好买大号码的,改小后给他穿。
小葆祺的怪病在他出生后的第二天就初露端倪,随着年龄的增长,他的左臂和右腿肿得越来越厉害。在他1岁大的时候,家人就开始带着他到郑州、北京等地求医,有的大夫说这是一种罕见的病,不知道该怎么治疗,有的则说可能是淋巴管瘤,但也没有好的治疗办法。
当年,小葆祺的病情见报后牵动了许多读者的心。不少医疗单位和个人表达了他们对小葆祺病情的关心,并提出了一些治疗建议。有人认为小葆祺患的可能是先天性淋巴管瘤,也有人认为可能是淋巴水肿,还有热心人为他推荐外地专家和民间偏方……
小葆祺成了“象腿男孩”
2005年9月和10月,小葆祺的家人东拼西凑,才让孩子在洛阳一家医院先后做了两次手术。在手术过程中,大夫基本确认他患的是先天性淋巴水肿。
术后的一段时间,小葆祺的左上肢和右下肢有了明显“瘦身”。可一年不到,他的病情便出现了反弹,几个患病部位又开始变得越来越粗,没有一点停止的势头。现在,年仅
7岁的小葆祺已经成了一个“象腿男孩”,鞋要穿42号的,走路、睡觉等受到的影响也越来越大。
小葆祺的病,让家人一天比一天焦急。这两年,翟俊英下岗了,爱人的月工资不到1000元,全家人省吃俭用,一攒点钱就带着小葆祺出门求医。仅去年一年,他们就去了西安、济宁、济南等好几个地方的医院,然而有的医院说不出个所以然,有的说是目前的医疗技术达不到,让他们“过两年再说”,还有的自己研制了一些药物,但还没有取得国家有关部门认可,也没有成功的临床经验。为了安全起见,家人没有给小葆祺“病急乱投医”。
去年秋季,小葆祺开始上小学,老师和同学们对他很好,但也有少数同学用异样的眼光打量他、取笑他。好在有家人的刻意培养,小葆祺的性格十分开朗,很少为此哭过鼻子。不过,他有时也会委屈地回家向妈妈“告状”,而翟俊英每到那时,总是会微笑着安慰他:“没事儿,你的病睡上一觉,明天就好了!”在这位年轻母亲的眼里,“孩子的生理已经不健康了,不能再让他的心理不健康”。
然而,小葆祺的病“明天”真的会好吗?在不断的希望与失望之间,翟俊英的内心不断追问着这个问题。
谁能帮他“寻医指路”?
9月8日上午,好几个邻居拿着当天的《洛阳晚报》,兴冲冲地跑来告诉翟俊英:“你们家的小葆祺有救了!”
原来,当天晚报的国内新闻版上刊发了一则来自新华社的消息《徐州“象腿女孩”瘦腿成功》,说的是24岁的徐州“象腿女孩”王程,双腿重达50公斤,经过在台北万芳医院淋巴治疗中心两个多月的手术治疗,成功“瘦腿”。
这则消息让翟俊英深受鼓舞,因为消息中的王程也是8岁时患上慢性下肢淋巴水肿才成为“象腿女孩”的!翟俊英决定向台北万芳医院求医。然而,她连续几天委托朋友通过网络查找台北万芳医院的联系方式,却一直找不到确切的信息。
“孩子的病拖不起了,这是一次不可多得的求医机会呀!”万般无奈之下,翟俊英通过本报向社会求助,请大家帮她打听一下台北万芳医院的相关信息(知情者可拨打本报记者电话:13592064652)。
然而,即便将来与台北万芳医院取得了联系,高达50万元的治疗费又该如何解决呢?要知道,“象腿女孩”王程可是够幸运的——台湾方面不仅免除了她的治疗费,还向她提供了一些资助,小葆祺可不见得会有她这么幸运。
“这个问题不用想。”翟俊英斩钉截铁地说:“只要联系上了医院,我们不等不靠,哪怕砸锅卖铁,也要筹钱给孩子治病!”