【新闻背景】 由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，用于预防、治疗、诊断罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，基本依赖国外进口，国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策，一般患者家庭无力承担治疗费用。（3月20日《广州日报》）

　　罕见病，只不过是就概率而言。按世界卫生组织定义的“发生率“计算，我国现阶段罕见病患者总数已超过千万。遗憾的是，如此庞大的人群并未得到适当救治。

　　已上市的“孤儿药”普遍价格奇高，国内竟未有任何自主研发的“孤儿药”上市。一旦国人不幸患上罕见病，唯冀望外国高价药救命。不少罕见病患者几乎成为“社会弃民”，不得不在“听天由命”的原始状态下苦苦挣扎。

　　目前，我国对罕见病治疗费用尚无保障政策，对“孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节也缺少政策支持。对此，职能部门需建立特殊人群医疗保障兜底制度，对“孤儿药”消费进行政府补助，降低个体家庭医药负担，此外，降低孤儿药进口关税，运用国家科技资源展开联合开发，统一购进相关药品继而低价售给患者等，皆是职能部门合格履职的必要之举。

　　此外，在罕见病一事上，我们呼吁民间慈善也参与“埋单”。毕竟，社会的冷暖，固然系于公权机构的依法履职，但也必须诉诸民间的互济互助。